• La rechute...

    Ancien article "Blogorama"...

    La rechute...  (Le bla-bla de Marina!) posté le vendredi 03 août 2012 16:00

    Blog de melimelodesptitsblanpain : Méli Mélo des p'tits Blanpain!, La rechute...

    Je partage, ci-dessous, quelques petites nouvelles plus dures; dans un premier temps transmises par mail à notre famille ainsi qu'à nos amis...

     

    Pour nos amis et notre famille,



    ...Puisque je suis incapable d'écrire un petit mot, voici un long discours!


    Il y a des matins où l'on aimerait tirer sur le soleil afin qu'il reste encore un peu sous la ligne d'horizon...
    Puis, presque à la manière d'un mathématicien qui cherche une formule, les mots se bousculent dans ma tête, une irrépressible envie d'écrire, presqu'un besoin vital m'assaille. Il me faut un crayon, du papier!

    Le bonheur n'est pas au bout du chemin, mais bien un peu partout en chemin... Il y a deux manières de mener la balade: on peut avancer sans ne rien voir, ou alors, s'arrêter de temps à autre, cueillir quelques fleurs, admirer la beauté du paysage qui s'offre à nous. Simplement, cueillir les petits instants de bonheur qui sont là, à nos pieds...

    Comme s'il avait peur que nous l'oublions, le cancer de Frédéric s'est à nouveau réveillé... Des douleurs dans les bras que le médecin prennait au départ pour de l'arthrose, après une IRM, étaient en fait la manifestation de métastases descendant au niveau du canal rachidien.

    Toujours se relever, il faut, sans cesse continuer le combat. La vie est une bataille. Comme le disait Martin Gray: seul le temps de la mort est un calme plat; et la souffrance n'écrase que ceux qui n'ont rien en eux. Certes, il faut de la force pour se relever et pour avancer.

    Pierre-Lilé, après un début de bilan chez le pédopsychiatre, en CMP (Centre Médico Psychiatrique), s'est révélé être "autiste atypique". Depuis tout petit, il est atteint de certaines stéréotypies. Peut-être que certains signes auraient pu nous alerter plus tôt. C'est notre premier enfant. Un petit garçon calme, peut-être trop calme? Puis, il y a eu ses "rythmies du sommeil". Pierre-Lilé, depuis tout petit, balance sa tête très fort dans son oreiller, avant de s'endormir, en faisant: "mmm...mmm..." sur un rythme saccadé. Une façon de se bercer pour s'endormir, nous avait dit le pédiatre, à l'époque. Petit, il a longtemps parlé à la 3ème personne. Lorsqu'il est excité, il met ses mains devant son front et les agite rapidement, un peu à la manière d'ailes de papillon. Il éprouve des difficultés face aux changements. Il peut alors manifester de fortes colères. Pierre-Lilé est aussi très sensible. Par exemple, lorsque l'un de ses frères ou soeurs se blesse, il va parfois paniquer et pleurer. Il ne supporte pas le contact de certaines choses: toucher la farine sur le pain avec les doigts, avoir du sable entre les orteils... Le monde et le bruit sont des épreuves pour lui. Il préfère les moments de solitude et aime à s'isoler dans son monde. A table, si par exemple, Pierre-Lilé me demande des tartines et que je les pose devant lui, il va me demander: "C'est pour moi, ça, maman?" Alors, je lui réponds: "Mais, oui, Lilé". Il va encore me demander: "Je peux les manger?"... Il y a tout un tas de petites choses ainsi qui rythment notre quotidien. Mais, à présent, si vous cotoyez Pierre-Lilé, vous saurez qu'il ne le fait pas "pour vous embêter", mais que c'est sa différence à lui qui peut parfois provoquer des réactions étranges. Pierre-Lilé est différent, mais c'est un petit garçon adorable et intelligent qui ne demande que votre amitié!

    Petite explication sur l'autisme (Extrait du livre: Plus tard je serai cuisinier - Journal de bord écrit par les parents d'un enfant autiste de Laurence et Thierry Rivat):

    "Quelles sont les raisons de mon autisme? Les chercheurs scientifiques le définissent comme un trouble grave du développement cérébral, dont les causes sont biologiques et génétiques, mais pas psychologique. Ce n'est pas une maladie mentale, mais une déficience, un handicap. On parle d'autisme ou T.E.D. (trouble envahissant du développement). L'autisme se caractérise par un repli sur soi, une perte de contact avec la réalité et une difficulté de communiquer avec autrui. L'autisme touche environ 1 enfant sur 160. Un diagnostic peut-être posé de façon fiable à partir de deux ans. L'autisme ne se guérit pas, mais une prise en charge précoce et adaptée permet une nette amélioration des symptômes. Il faut savoir que 58 % des enfants autistes ont une intelligence normale. l'enfant autiste n'a pas besoin de médicaments, mais il a besoin qu'on l'aide à s'intégrer au milieu de ses petits camarades valides. J'espère que pour toi le mot autisme ne sera plus un mot totalement inconnu. Tu pourras ainsi mieux me comprendre et prendre plaisir à jouer avec moi."

    Hier, Léa-Kenza m'a dit: "Maman, dans la vie qu'on joue, c'est plus facile; ce sont tous des gentils bonhommes et ils construisent la maison gratuitement"... Alors, je lui ai répondu: "Oui, un peu comme dans la fameuse émission télévisée américaine où ils crient tous: "bouge le bus"!

    Même si certaines nouvelles s'abattent sur nous tels des couperets ou des météorites, il faut savoir qu'il y a trois valeurs fondamentales dans la vie: l'Espoir, la Foi et l'Amour...

    Lili-Rose se complaît pour l'instant à ramasser la moindre petite crasse qu'elle trouve à terre et à la porter aussitôt à la bouche! Quattre petites quenottes lui ont poussé (la 3ème pour le 14 juillet et la 4ème pour le passage du Tour de France dans notre village, ce 20 juillet 2012!)

    Ce matin, les enfants, tout excités, m'appellent: "Maman, vient voir, il y a une fleur sur le cactus du Monsieur!" (Le voisin nous avait expliqué et montré sur photos qu'il possédait des cactus qui donnaient de magnifiques fleurs)... Donc, si même sur les cactus poussent de si belles fleurs, je pense qu'il y a pas mal d'espoir devant nous! ;o)



    Amitiés des p'tits Blanpain,

    Lili-Rose, Joa-Louca, Léo-Pol, Léa-Kenza, Pierre-Lilé, Marina & Fred.  

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